JIRcohort
Le réseau de l'arthrite juvénile infantile.
Le JIRcohort est un réseau international de spécialistes prenant en charge des patients atteints de maladies inflammatoires juvéniles. Le réseau a été créé en 2013 par un groupe de médecins francophones de Belgique, de France et de Suisse. Depuis, le réseau s'est développé et est actif dans 87 centres de 11 pays. Les données de plus de 8'700 patients ont été collectées au cours de 35'000 visites.
Le réseau est construit autour de la plateforme JIR qui permet à chaque membre de collecter de manière sécurisée les données de suivi de ses patients. Chaque membre peut développer son propre projet de recherche à partir des données de l'ensemble du réseau.
Sur la plateforme modulaire, des données spécifiques peuvent être collectées pour les maladies suivantes :
Maladie auto-inflammatoire / Dermatomyosite / Arthrite inflammatoire juvénile (AJI) / Maladie de Kawasaki / Lupus (LED) / Maladie de Still / Uvéite
À propos de la plateforme
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La plateforme JIR est une application web sécurisée développée comme outil de recherche et comme dossier médical électronique. Chaque centre peut décider de l'utiliser uniquement à des fins de recherche ou de l'intégrer également dans le travail clinique quotidien.
Le système modulaire permet d'afficher des données spécifiques en fonction du centre et de la maladie du patient.
Une application mobile patient peut être liée à la plateforme JIR pour donner accès au patient à son dossier médical. Avec l'application, il peut également ajouter des informations médicales et répondre à des questionnaires.
Comment devenir membre du JIR
Le réseau JIR est ouvert à tous les spécialistes prenant en charge au moins 1 patient atteint d'un Rhumatisme Inflammatoire Juvénile.
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Obtenir l'autorisation
La première étape pour devenir membre est d'obtenir l'autorisation des autorités légales (Comité d'éthique) de votre centre. L' équipe du JIR peut vous accompagner dans cette démarche.
Une fois les autorisations reçues, votre centre sera créé sur la plateforme JIR et votre compte sera créé.
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Collecter des données
Dès que vous aurez collecté les données d'un de vos patients, vous deviendrez membre JIR.
La collecte de données est volontaire et il n'existe pas de jeu de données minimum à compléter. Le réseau ne finance pas la collecte de données, sauf pour des projets spécifiques.
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Participer à un projet
Pour chaque projet de recherche pour lequel au moins un de vos patients correspond aux critères d'inclusion, vous serez contacté par l'équipe JIR et informé des conditions de participation au projet (données à collecter / support disponible pour la collecte des données). Grâce à ces informations, vous pourrez décider de participer ou non au projet.
Les membres du JIR peuvent bénéficier d'une réduction spéciale sur les événements de l'académie JIR et sur le matériel en ligne.
Comment développer mon propre projet de recherche JIR
Vous devez être membre du JIR pour pouvoir développer votre propre projet de recherche avec les données de la cohorte JIR.
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Obtenez l'approbation
Obtenir l'approbation du comité scientifique du JIR .
Pour ce faire, veuillez remplir le formulaire ci-joint et l'envoyer à l' équipe JIR .
Si votre projet demande uniquement les données de votre centre , vous pouvez les exporter directement via la plateforme JIR sans l'approbation du comité scientifique du JIR.
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Préparer les données et contacter les membres du JIR
Une fois votre projet approuvé, l'équipe JIR peut vous assister dans la préparation des données et vous aider à contacter les membres du JIR ayant des patients intéressants pour votre projet.
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Envoyez vos sorties
Tous les résultats de votre projet (résumé / thèse / article / présentation congrès) doivent être envoyés à l'équipe JIR.
Publications
Projets en cours
Remarque : Les patients de notre base de données qui préfèrent ne pas participer à des projets spécifiques sont encouragés à communiquer leur choix à leur médecin (veuillez mentionner le nom du projet). Nous respectons et soutenons vos décisions concernant la participation au projet. Merci de faire partie de notre précieuse communauté de recherche médicale.
Ac anti-IFN-alpha2 dans une cohorte française multicentrique de patients pédiatriques atteints de LES
Evaluer la présence d'anticorps anti-IFN-alpha2 dans une cohorte multicentrique française de patients pédiatriques atteints de LES
Alexandre Belot, Hospices Civils de Lyon, Lyon, France
Rémission de l'uvéite associée à l'arthrite juvénile idiopathique (AJI)
Time to remission of JIA-uveitis after introduction of anti-TNF therapies.
Yan Guex-Crosier, Hôpital Jules-Gonin, Lausanne, Suisse
Analyse des approches thérapeutiques chez les patients atteints de dermatomyosite juvénile
Description des myopathies inflammatoires au sein de la cohorte JIR, c'est-à-dire caractéristiques cliniques, approches thérapeutiques et principaux résultats (obtention d'une rémission ou d'une faible activité de la maladie et accumulation de dommages causés par la maladie)
Helmut Wittkowski, Universitätsklinikum Münster, Münster, Allemagne
Organisation du réseau
La JIRcohort est un projet de la Fondation Rhumatismes-Enfants-Suisse, une fondation suisse à but non lucratif.
Le réseau est géré par un comité de pilotage en charge de la stratégie globale et des finances et par un comité scientifique en charge de l'exploitation des données.
